UNA STORIA, TANTE STORIE

Commento all'articolo Tics, Twitches, Tales: the Experiences of Gilles de la Tourette's Syndrome, di Turtle, L., e Robertson, M., in American Journal of Orthopsychiatry, N. 78 Vol. 4, pp. 449-455.

Tra le mie letture girovaghe, fatte nei passaggi da un intervento psico-educativo a un altro, mi è capitato tra le mani un articolo interessante, che racconta l'esperienza di un giovane medico inglese con la sua Sindrome di Tourette; dico appositamente "sua", e qui lo sottolineo, perché aldilà della cornice psicodiagnostica e nosografica del tema, si può dire che ognuno abbia una propria Sindrome di Tourette. Ecco allora il racconto di Lance Turtle della Sindrome di Tourette: o, meglio, il racconto della Sindrome di Tourette di Lance Turtle.

Racconta di avere avuto il primo tic a 5 anni, in seguito a un trasferimento da a Richmond vissuto con dispiacere a causa della perdita dei primi amichetti; il tic consisteva nel produrre un verso simile a uno sbadiglio, o al canto di una balena, verosimilmente aprendo la faringe più o meno come fanno i cantanti lirici; da un punto di vista diagnostico questo tic viene definito vocale. Dagli 8 ai 10 anni insorge un nuovo tic, consistente nel torcere la testa, e questo evento coincide con l'esordio dell'attenzione indesiderata da parte degli altri, della discriminazione, che non è detto provenga necessariamente da coetanei: il direttore del coro in cui cantava ritiene di dover parlare con i genitori del piccolo Lance della questione, consigliando loro l'assunzione di tranquillanti. Col tempo, intanto, il tic al collo scompare da solo.

A 13 finisce in una scuola maschile, è contento di non avere nessun tic motorio e la sola cosa che desidera è di non fare alcun tic sonoro: è timido e meno sviluppato degli altri, un rumore costante fatto con la bocca o con la voce è proprio l'ultima cosa che ci vuole per guadagnarsi uno status. Neanche a dirlo, sviluppa un nuovo tic, una specie di singhiozzo, e come se non bastasse ricompare il movimento del collo. Viene preso in giro, attira l'attenzione e l'aggressività dei suoi coetanei che lo apostrofano con una sequela di "Smettila!" e " Controllati!" che non fanno altro che peggiorare la situazione; in questa fase impara che esistono tre tipi di persone, cioè i bulli che gli fanno del male, i bulli che hanno invece un'idea precisa del limite e che prendono le difese dei più deboli e gli amici che di solito non si espongono nel difenderlo apertamente.

Tutto questo crea il bisogno di parlare con qualcuno, e infatti dai 15 ai 17 anni tutta la famiglia si rivolge a un counselor il quale non aiuta Lance relativamente ai tic, ma rinforza le capacità sue e del resto della famiglia di fare fronte alle situazioni difficili. Iniziano quindi gli anni dell'Università di Medicina, dove scopre che gli adulti sono in genere meno attenti degli adolescenti alle diversità anche bizzarre degli altri, e questo lo tranquillizza; compie una bella e soddisfacente carriera di studi che lo porta a conoscere Mary Robertson, una delle più celebri studiose a livello europeo della Sindrome di Tourette; non si specializza in questo ambito, anche se è con lei che firma l'articolo che qui stiamo riassumendo.

Ci sono alcuni elementi rilevanti del racconto del Dr. Turtle, che fanno emergere un fatto apparentemente contradditorio:

  • ognuno vive la Sindrome di Tourette in modo personale; 
  • esistono dei passaggi comuni a molte storie di persone con Sindrome di Tourette. 

Come è possibile ciò? Brevemente, le storie di vita sono sempre affascinanti perché da un lato raccontano una biografia unica, dall'altro invece parlano della vita di tutti, e questo è dovuto al fatto che il mondo sociale, le esperienze possibili, sono una specie di vasto repertorio cui ognuno di noi attinge; a volte addirittura possiamo sentire di aver vissuto esperienze che invece non sono nostre, ma della Storia. E con la moltitudine di giorni che viviamo, di persone che incontriamo, di fatti che accadono, va a finire che alla fine le storie personali si trovino ad avere diversi punti in comune.

L'ironia della legge di Murphy è un aspetto della Sindrome di Tourette, che si caratterizza sin dall'inizio come manifestazione inopportuna, come un "è successo proprio quando meno sarebbe dovuto succedere": è infatti noto a qualunque - e quindi anche al Dr. Turtle che infatti ne parla - che il tentativo di contenere i tic li fa aumentare, come se il fatto stesso di ripetersi "non farlo, non farlo!" fosse la precondizione dell'aumento di tensione che poi avrebbe portato a farlo.

Il Dr. Turtle si trova in quest'età ad affrontare un trasferimento, che comporta la rottura dei primi legami di amicizia formati e la perdita dei riferimenti spaziali e sociali; non ci viene detto nulla circa il suo neurosviluppo passato, se abbia compiuto tutte le tappe in modo esaustivo, ma il fatto stesso che a 5 anni abbia mostrato i primi tic potrebbe suggerirci che no, il suo sviluppo non è avvenuto in modo sincronico e armonizzato, e che lo stress elevato dovuto al cambiamento profondo del contesto di vita abbia reso evidente un problema nascosto, strutturale. 

Un terzo aspetto molto importante, una specie di nota soggettiva sui tic, è la descrizione dell'aura premonitoria, che è comune a tutti i tic indipendentemente dalla loro localizzazione: si tratta, dice il Dr. Turtle, di una manifestazione "a metà tra sensazione e immagine", indicazione che può far pensare alla amodalità dell'attivazione che esplode in tic, e al fatto che il fenomeno ticcoso sia assolutamente da collocarsi a livello centrale, dove nascono le rappresentazioni, e non periferico. La tensione neurologica sembrerebbe essere in grado di spiegare bene il tipo di urgenza che sta alla base del tic: si fratta di un concetto che ha una duplice valenza, fenomenologica e neurologica insieme, e che descrive da un lato il vissuto della premonizione, dall'altro l'attivazione neurologica sottostante il valore soglia della manifestazione motoria. 

Infine un ultimo elemento del racconto del Dr. Turtle può essere considerato patrimonio del racconto di ogni tourettico, ed è l'evoluzione dei sintomi della Sindrome nel corso di vita. Il primo sintomo viene descritto come vocale, un verso di balena o uno sbaglio; ora, provate a sbadigliare: indipendentemente dal fatto di emettere o meno un suono, chiunque può rendersi conto della forte componente tattile e motoria in questo tic. Si provi ora a schiarirsi la voce: è solo suono quello che si emette, o è importante anche la componente tattile?  È possibile quindi che i tic migrino, ma non in maniera casuale come a volte si afferma in letteratura, bensì rimanendo preferibilmente all'interno di uno specifico dominio sensoriale. 


Immagine da: Leckman, J. F., Peterson, B. S., Anderson, G. M., Arnstein, A. F. T., Pauls, D. L., Cohen, D. J. [1997] Pathogenesis of Tourette's Syndrome, in Journal of Child Psychology and Psychiatry, Vol. 38 No. 1, pp. 119-142, UK: Cambridge University Press.
Oltre che alla migrazione somatotopica dei tic, l'evoluzione porta a una traslazione della dinamica ticcosa; il ciclo aumento della tensione neurologica-aura premonitoria-esplosione potrebbe estendersi dalle aree sensomotorie a quelle associative, dando luogo a fenomeni bizzarri in cui un pensiero emerge e inizia a diventare assillante, finché non lo si scarica con un gesto, un comportamento, un qualche rituale: potrebbe essere questo il motivo per cui dai tic si passa con lo sviluppo dell'individuo (e con il conseguente sviluppo delle aree associative frontali) a comportamenti ossessivo-compulsivi, descritti anche dal Dr. Turtle.

L'articolo è carico di spunti, e soprattutto nella parte conclusiva si arricchisce di brevi inserti specialistici scritti proprio da Mary Robertson; l'autrice ricorda i criteri diagnostici per la SdT (evidenze di vari tic motori e di almeno un tic vocale per più di un anno) e sottolinea come si tratti di una condizione non rara come si pensava un tempo: quest'ultimo è un fatto noto da tempo all'Associazione Sindrome di Tourette che infatti decide di chiamarsi Siamo in Tanti, unica realtà italiana a non adottare l'obsoleto modello di cura e trattamento medicale ma bio-psico-sociale. L'autrice riconosce la probabile correlazione tra SdT e Disturbi Specifici dell'Apprendimento, senza approfondirne la natura, e riporta sinteticamente quattro differenti fattori compresenti con la SdT: Disturbo Ossessivo-Compulsivo (OCD), Deficit dell'Attenzione e Disturbo di Iperattività (ADHD), aggressività e tic motori; esistono infine due stili tourettici distinti, che sono determinati dalla preponderanza della componente ossessiva da un lato, ansioso-depressiva dall'altro. 

Un dispiacere che aspetti interessanti, strutturali della Sindrome di Tourette non siano stati approfonditi ulteriormente, ma nell'economia della scrittura è evidente che il focus fosse l'autobiografia del Dr. Turtle; la letteratura a proposito non manca, ed è per questo proposito che suggerisco, a chi desiderasse approfondire, la lettura di un testo davvero originale per profondità e visione scientifica, acquistabile online: Tic ed Altre Risposte Compensative, di Gianfranco Morciano.

Popular Posts